مدیرعامل خانه ای‌بی با اشاره به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی از سوی خداوند است، و این بیماران مایه‌ی برکت در خانه‌ها هستند.
به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، مراسم رونمایی از فیلم مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی ۲ بیمار نخبه پروانه‌ای (ای‌بی) دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص دارد، با حضور سید عباس صالحی (وزیرفرهنگ و ارشاد اسلامی)، اسماعیل بقایی (سخنگوی وزارت امور خارجه)، سید سجاد رضوی (معاون درمان وزارت بهداشت)، نمایندگان ادیان و مذاهب، جمعی از مسئولان، پزشکان، خیرین و بیماران مبتلا به بیماری ای‌بی و خانوادهایشان ۱۵ آبان در تالار وحدت برگزار شد.
در این مراسم حجت‌الاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، ضمن ابراز ارادت به خانواده‌های بیماران، از حضور مسئولان و خیرین حاضر در این گردهمایی قدردانی کرد. وی با بیان اینکه مسیر خدمت به بیماران ای‌بی با الهام از رنج و صبوری دخترش آغاز شد، گفت: اگر بیماری فاطمه سادات نبود، من هرگز در این مسیر قدم نمی‌گذاشتم. او برکتی الهی است که در سایه‌اش با دنیای بیماران پروانه‌ای آشنا شدم و این راه را ادامه دادم.
مدیرعامل خانه ای‌بی در ادامه به دشواری‌های نگهداری بیماران پروانه‌ای اشاره کرد و ار تجربیات سخت خود در این راه سخن گفت. وی با تأکید بر صبوری خانواده‌های بیماران پروانه‌ای افزود: پدران و مادران این بیماران، قهرمانان خاموش‌اند. همه‌ی ما خانه، دارایی و آسایش خود را داده‌ایم، اما امیدمان را نفروخته‌ایم. هر فرزند، نعمتی از سوی خداوند است، و این بیماران مایه‌ی برکت در خانه‌ها هستند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه ضمن اشاره به جایگاه روحانیت و مسئولیت اجتماعی خود افزود: هر کس این لباس را بر تن می‌کند، باید خدمتگزار مردم باشد، نه صاحب‌منصب. افتخار من این است که در این لباس، خادمی کوچک برای حضرت حجت (عج) و در کنار خانواده‌های شریف بیماران پروانه‌ای باشم. خانه ای‌بی بدون دریافت حتی یک ریال بودجه دولتی، تنها با لطف خدا و همراهی مردم شریف ایران اداره می‌شود. ما در خانه ای‌بی امروز مشکل مالی نداریم.
