در آستانه روز جهانی تالاسمی، ۹۳ بیمار مبتلا به این اختلال ژنتیکی از شهرهای خوزستان با مشارکت اداره‌کل میراث‌فرهنگی، سازمان‌های آب و برق، اورژانس و علوم پزشکی، در دومین گشت گردشگری سلامت استان به مقصد «سد مارون» و «باغ‌های منصوریه بهبهان» حضور یافتند. این برنامه که با هدف تقویت روحیه، شکستن انزوا و معرفی توانمندی‌های بیماران تالاسمی به عنوان سفیران گردشگری طراحی شد، نه‌تنماینده تعهد خوزستان به «گردشگری فراگیر» و تبدیل چالش‌های سلامت به فرصت‌های اجتماعی است.
سیدجواد خراسانی - در میان صدها و شاید هزاران بیماری، اختلال و نقص‌های ژنتیکی موجود در جهان، تالاسمی یکی از دسته‌هایی است که به شدت به مراقبت و درمان مداوم نیاز دارد و عدم تحمل این درمان‌ها منجر به مشکلات سلامتی شدید در مبتلایان خواهد شد. روز ۸ می برابر با ۱۸ اردیبهشت‌ماه روز جهانی تالاسمی است؛ بیماری‌ای که به کمک پیشرفت علم ژنتیک این روزها مشخص شده چطور منتقل می‌شود و با آزمایش‌های به موقع می‌توان میزان شیوع آن را تا حدود زیادی کاهش داد. به طور تخصصی تالاسمی یک اختلال ژنتیکی است. این اختلال زمانی اتفاق می‌افتد که ژن‌هایی که قرار است هموگلوبین سالم (پروتئین غنی از آهنی که در گلبول‌های قرمز وجود دارد) ایجاد کنند، دچار جهش می‌شوند.
به گفته مریم خوش‌اخلاق رئیس انجمن تالاسمی استان خوزستان، ۲۱۰۰۰ مبتلا به اختلال تالاسمی در کشور وجود دارد که ۲۲۰۰ نفر از آنها در استان خوزستان هستند که براساس این آمار، خوزستان در زمینه تالاسمی دومین استان از نظر فراوانی محسوب می‌شود.
افراد دارای اختلال تالاسمی درصورتی که اقدامات درمانی را بصورت مداوم و برنامه‌ریزی‌شده در دستورکار قرار دهند می‌توانند بدون هیچ مشکلی سالیان سال به مانند افراد عادی زندگی و طول عمر طبیعی داشته باشند. در کنار اقدامات درمانی موردنیاز، تزریق روحیه شادابی و نشاط به این افراد یکی از مواردی است که باعث می‌شود این قشر بتوانند همانند افراد عادی وارد اجتماع شوند و حضوری فعال در جامعه داشته باشند.
یکی از راه‌های تزریق این شور و نشاط اجتماعی، اجرای گشت‌های گردشگری برای این افراد است که اداره‌کل میراث‌فرهنگی، گردشگری و صنایع‌دستی خوزستان در راستای مسئولیت‌های اجتماعی خود، برای دومین بار گشت گردشگری ویژه افراد تالاسمی را پس برگزاری موفق آن در سال ۱۴۰۰، روز جمعه پنجم اردیبهشت‌ماه ۱۴۰۴ به مقصد بهبهان به اجرا درآورد؛ گشتی که بازخوردهای مثبتی داشت و قطعاً می‌تواند ادامه‌دار باشد و مشارکت سایر دستگاه‌های اجرایی استان را هم به‌دنبال داشته باشد.
مناطق و تأسیسات گردشگری بهبهان همواره میزبان بیماران خاص خواهند بود
سیدولی‌الله موسوی فرماندار بهبهان که در جمع مسافران این گشت در منطقه گردشگری پلاژهای مارون حضور پیدا کرده بود، ضمن ابراز خرسندی و خوشحالی از حضور صمیمی بیماران تالاسمی استان در شهرستان بهبهان خطاب به این افراد اظهار کرد: روز جهانی تالاسمی را که در آستانه آن قرار داریم را به شما دختران و پسران بااراده تبریک می‌گویم و امیدوارم که این روز تلنگری برای ما مسئولان، متولیان و دستگاه‌های مرتبط باشد تا بتوانیم بیشتر و بهتر در زمینه رسیدگی به افراد دارای این نقص عمل کنیم.
وی در ادامه گفت: تالاسمی بیش از آن‌که بتوان نام آن را بیماری گذاشت، یک نقص محسوب می‌شود چراکه چیزی نبود که انسان به خواست خود یا با مراقبت نکردن به آن دچار شده باشد؛ بلکه نقصی است که به خواست خدا با شما متولد شده است.
فرماندار بهبهان با تأکید بر پیگیری مشکلات و کاستیهای بیماران تالاسمی بهبهان افزود: امیدوارم شرایط کشور و تلاش و فعالیت مسئولان به ویژه در حوزه بهداشت و درمان نیز به گونه‌ای باشد که نویدبخش و امیدبخش حل مشکلات دارو، درمان، تجهیزات و امکانات پزشکی در این‌خصوص باشد.
وی افزود : این اطمینان را می‌دهیم که باتوجه به فناوری‌هایی که در حوزه‌های مختلف به ویژه علوم دانشبنیان و موضوعات پزشکی توسط دانشمندان، پژوهشگران و نخبگان‌مان ابداع می‌شود، این قبیل مشکلات و بیماری‌ها بهتر مدیریت و رسیدگی خواهند شد و شما بیماران تالاسمی خواهید توانست بیش از پیش به مانند سایر افراد جامعه به زندگی عادی خود ادامه دهید.
موسوی ضمن قدردانی از همکاری دستگاه‌ها و بخش‌هایی که تدارک این گشت گردشگری را دیدند بیان کرد: این قول را نیز می‌دهیم که هر زمان جمع کنونی و سایر بیماران خاص استان برای حضور در چنین گشت‌هایی اراده کنند، هماهنگی‌های لازم برای بهره‌برداری از محیط‌های گردشگری شهرستان را انجام خواهیم داد و این فضاها را با کمال افتخار و بدون هیچ قید و شرطی در اختیار شما عزیزان و سایر بیماران خاص قرار می‌دهیم و میزبانی شما را خواهیم کرد.
تقویت روح و روان بیماران خاص استان بواسطه توردرمانی
در ادامه این مراسم دکتر محمد صباغان رئیس دانشکده علوم‌پزشکی بهبهان نیز با ابراز خرسندی از برگزاری دومین گشت ویژه گردشگری مبتلایان به تالاسمی به میزبانی بهبهان گفت: این رویداد با تلاش‌های صورت‌گرفته از سوی اداره‌کل میراث‌فرهنگی خوزستان اجرا شد تا بتوانیم شرایطی را برای افراد تالاسمی به لحاظ شور، نشاط و شرایط زندگی فرآهم آوریم تا بتوانند یک زندگی عادی را در جامعه داشته باشند و ما هم همه امکانات لازم برای این عزیزان فرآهم کنیم.
وی با اشاره به موضوع توردرمانی به عنوان یکی از زیرشاخه‌های گردشگری سلامت ابراز امیدواری کرد: از این راه بتوانیم پذیرای جمع بیشتری از این قشر خاص در بهبهان باشیم؛ چراکه هرچه این افراد را بتوانیم از لحاظ روحی و روانی حمایت کنیم، شاهد زندگی شادابتر و باصلابتری برای این عزیزان خواهیم بود.
صباغان با بیان اینکه بهبهان از دیرباز در حوزه‌های مختلف پیشگام بوده است اضافه کرد: ما در حوزه‌های درمانی و بهداشتی نیز جزو سرآمدهای استان هستیم که در این‌خصوص هم جا دارد از همه کسانی که متولی این موضوع هستند قدردانی کنیم و به یاری خدا با برنامه‌های متنوع‌تر و جذابتری این روند را ادامه خواهیم داد.
وی با تأکید بر اینکه موضوع بیماران خاص باید ریشه‌یابی شود تصریح کرد: باید به لحاظ فرهنگی و خانوادگی، کار علمی صورت گیرد تا موضوع پیشگیری بهتر انجام شود و این افراد در زندگی شخصی بجز بیماری خود مشکلات دیگه‌ای را احساس نکنند؛ چراکه این افراد را باید هم در موضوع اشتغال و هم موضوعات دیگر به جامعه وارد کنیم.
رئیس دانشکده علوم‌پزشکی بهبهان تأکید کرد: به افراد تالاسمی نباید بجز بیماری خاص خود به دید دیگری نگاه شود تا این افراد بتوانند زندگی سالم و شادی داشته باشند.
خوزستان یکی از استان‌های پیشرو در موضوع توردرمانی است
پیمان نبهانی سرپرست معاونت گردشگری اداره‌کل میراث‌فرهنگی خوزستان نیز درخصوص اجرای این گشت ویژه اظهار کرد: باتوجه به نزدیکی به ۱۸ اردیبهشت‌ماه، روز جهانی تالاسمی، دومین گشت ویژه افراد تالاسمی خوزستان را با حضور ۹۳ مبتلا به این بیماری از شهرهای اهواز، بهبهان، سوسنگرد، ماهشهر و دزفول به مقصد سد و پلاژهای مارون بهبهان طراحی، برنامه ریزی و اجرا کردیم.
او ادامه داد: این رویداد بنا به پیشنهاد انجمن تالاسمی استان خوزستان، توسط اداره‌کل میراث‌فرهنگی خوزستان و با مشارکت سازمان آب و برق خوزستان، فرمانداری، اورژانس و اداره میراث‌فرهنگی شهرستان بهبهان، دانشگاه علوم‌پزشکی و شرکت خدمات مسافرت هوائی و گردشگری توحیدپرواز پاسارگاد و با اتخاذ تدابیر پزشکی لازم برای مراقبت از مبتلایان حاضر در گشت برگزار شد.
سرپرست معاونت گردشگری اداره‌کل میراث‌فرهنگی خوزستان با بیان اینکه همکاری این مجموعه‌ها باعث شد تا شاهد رضایت‌مندی خوبی از افراد تالاسمی و مجموعه مشارکت‌کنندگان در این گشت دریافت کنیم افزود: هدف از برگزاری این گشت ایجاد روحیه مضاعف در این قشر خاص است و بنا داریم تا به نوعی با بهره‌گیری از صنعت توردرمانی، امید به زندگی را به این عزیزان تزریق کنیم چراکه ممکن است بسیاری از این افراد به دلیل وضعیت خاصی که دارند شرم حضور در جامعه را داشته باشند در صورتی که به واقع افرادی که اختلال تالاسمی دارند هیچ فرقی با افراد عادی جامعه ندارند و به مانند بقیه حق زندگی و حضور در اجتماع را دارا هستند.
او تصریح کرد: باتوجه به این که درنظر داریم موضوع گردشگری را برای همه افراد جامعه دسترس‌پذیر کنیم، این برنامه را با وجود همه مشکلات برنامه‌ریزی کردیم که جا دارد از دکنر محمد جوروَند مدیرکل میراث‌فرهنگی، گردشگری و صنایع‌دستی خوزستان بابت حمایت‌هایی که از برگراری این گشت داشت تشکر و قدردانی کنیم و امیدوارم هستیم که با برگراری رویدادهای این چنینی برای بقیه افراد دارای محدودیت سلامتی یا جسمی، بتوانیم گردشگری را در همه اقشار جامعه همه‌گیر کنیم.
نبهانی با اشاره به مسیر گشت اجرا شده نیز گفت: مسیر طراحی شده برای این رویداد به گونه‌ای بود که آغاز این گشت از اهواز بود و پس از ساعتی توقف در یکی از پارک‌های گردشگری شهرستان رامهرمز به‌منظور صرف صبحانه، به سمت سد و پلاژهای مارون بهبهان ادامه یافت و در نهایت با بازدید از باغ‌های منصوریه و یکی از آثار تاریخی بهبهان به اتمام رسید. همچنین کاوه انصاری، محسن بشیری و پرستو نبوی نیز به عنوان راهنمایان رسمی گردشگری خوزستان این گشت ویژه را در تمام طول سفر همراهی و توضیحات لازم را به مسافران ارائه می‌دادند.
وی در ادامه به استان خوزستان به عنوان یکی از استان‌های پیشرو در مقوله توردرمانی اشاره کرد و افزود: قطعاً چنین گشت‌های مشابهی را همکاران ما در استان‌های دیگر اجرا کرده‌اند ولی براساس آماری که کسب کردیم، به لحاظ نوع سفر و نوع برنامه‌ریزی صورت گرفته و هدف برگزاری، می‌توان گفت دو گشتی که با مبحث توردرمانی در استان خوزستان به اجرا در آمده است، تقریباً منحصربفرد بوده است؛ ضمن اینکه ما رغبت برای مشارکت در این زمینه را از استان‌های دیگر دریافت کرده‌ایم و امیدوار هستیم که با حمایت‌ها و هماهنگی‌هایی که با سایر استان‌ها انجام می‌دهیم بتوانیم این عزیزان را از بقیه استان‌ها جذب کنیم و ضمن تزریق روحیه نشاط و شادابی آنها را به عنوان سفیری برای معرفی جاذبه‌های گردشگری و مناطق باستانی استان داشته باشیم.
ضرورت توجه دستگاه‌های مختلف به مقوله تالاسمی
رئیس انجمن تالاسمی خوزستان نیز در حاشیه گشت برگزار شده با بیان اینکه اجرای این برنامه، بازخوردهای خوبی برای جامعه تالاسمی استان داشت عنوان کرد: هرسال ۱۸ اردیبهشت‌ماه مصادف با هشتم مِی به عنوان روز جهانی تالاسمی نام‌گذاری شده است و همه تلاش ما بر این است که به مناسبت این روز، توجه دستگاه‌های مختلف را به سمت جامعه تالاسمی معطوف کنیم تا بتوانیم تا حدی مشکلات این قشر از جامعه را برطرف کنیم که امسال نیز با همکاری خوب اداره‌کل میراث‌فرهنگی، گردشگری و صنایع‌دستی خوزستان، به خوبی توانستیم به این هدف دست پیدا کنیم.
مریم خوش‌اخلاق که خود از جامعه تالاسمی است می‌افزاید: تالاسمی‌ها را باید باور کرد. ما در حال حاضر پزشک داریم که خود مبتلا به تالاسمی است. همچنین مهندسان مبتلا به تالاسمیای داریم که بسیار در زندگی موفق هستند ولی متأسفانه دیده نمیشوند، زیرا نمی‌خواهند که آنها را ببینند.
مریم خوش‌اخلاق ضمن قدردانی از همراهی فرماندار بهبهان، رئیس اداره میراث‌فرهنگی شهرستان، رئیس دانشکده علوم‌پزشکی بهبهان، سرپرست معاونت گردشگری خوزستان و مدیرعامل شرکت خدمات مسافرت هوائی و گردشگری توحیدپرواز پاسارگاد به عنوان مجری تور در جریان برگزاری این گشت افزود: تأمین هزینه این گونه گشت‌ها باتوجه به وضعیت موجود برای ما کاری بس دشوار بوده و قطعاً حمایت مسئولان مربوط را می‌طلبد و ما بسیار خوشحالیم که این مجموعه را برای دومین بار در کنار خود داشتیم.
